24년동안 난치병 학생 141명 목숨 살렸다…경북교육청, 1448명에 118억 지원아시아경제 기사제공: 2025-06-17 09:48:15

경북교육청(교육감 임종식)은 17일 교육청 회의실에서 제45차 난치병 학생 지원 위원회를 열고 신규 지원 대상자 10명과 재활치료비 지원 1건, 소아암과 희귀질환 치료를 위한 고가 약품 구매비 2건 등에 대한 의료비 지원을 결정했다.

위원회는 부교육감을 위원장으로 의사와 약사, 교사 등 총 13명으로 구성돼있으며, 난치병 학생의 의료비 부담 완화와 건강 회복을 위한 실질적인 지원 방안을 심의하는 기구다.

난치병 학생 지원 위원회는 매년 상·하반기에 정기적으로 열리며, 소위원회에서 결정된 신규 지원자와 재활치료비 지원금, 의료 보조기기 구매비 등을 심의하고, 건강보험 적용이 되지 않는 고액의 의료비와 고가 약품 구매비 지원 여부 등을 결정한다.

경북교육청의 난치병 학생 지원은 2001년 전국 최초로 시작됐으며, 이후 지속적으로 대상과 항목이 확대돼왔다.
주요 결정 사항은 2007년 방송통신고등학교 재학생(만 18세까지) 지원, 2008년 기초생활수급자 제1형 당뇨병 치료비 지원, 2010년 백혈병, 저신장 학생 성장호르몬 치료비 지원, 2019년 의료비 지원 소득 기준 완화, 2020년 1형 당뇨병 인슐린 약제비 지원, 2021년 제1형 당뇨병 학생 연속혈당측정기와 소모품 구매비 지원 등이다.

경북교육청은 2001년부터 현재까지 총 1448명의 학생에게 118억 6400만원을 지원했으며, 이 중 141명의 학생이 완치되는 성과를 거뒀다.

2025년 상반기 기준, 난치병 학생 지원 소위원회 5회, 본 위원회 1회를 통해 10명의 학생에게 신규 지원이 결정됐으며, 총 45명에게 4007만1010원의 의료비를 지원했다.

지원 대상은 보건복지부 지정 희귀질환 및 소아암, 그 외 난치병 학생 지원 위원회에서 결정한 질환이다.
지원 항목은 입원 의료비 본인부담금과 외래 진료비 중 재활치료비 본인부담금이며, 제1형 당뇨병 학생에 한해 인슐린 약제비와 연속혈당측정기 및 소모품 구매비를 지원한다.

경북교육청은 지원 대상자가 제때 의료비 지원을 신청하지 못할 경우를 대비해 선정 당시 입원중인 학생은 지원 결정일로부터 1년까지 소급 지원하며, 한도액 없이 완치될 때까지 의료비를 증액해 지원한다.
또한 적기에 의료비 지원을 받을 수 있도록 연중 수시로 지원 신청을 받고 매월 소위원회를 개최하고 있다.

의료비 지원 희망자는 경북교육청 홈페이지(체육건강과 자료실)에 게시된 신청 서식과 구비서류를 작성해 소속 학교에 제출하면 된다.
이후 경북교육청 난치병 학생 지원 소위원회 심의를 통해 신규 지원 대상자와 지원액이 결정된다.

경북교육청은 전국 최초로 난치병 학생 돕기 사업을 추진한 공로를 인정받아, 2006년 세계 보건의 날(4월 7일) 대통령 단체 표창을 받은 바 있다.

임종식 경북교육감은 "난치병 학생들이 경제적 걱정없이 치료에 전념하고, 건강하게 꿈을 펼칠 수 있도록 끝까지 지원하겠다"라며 "실질적인 의료비 지원은 물론, 제도적 사각지대를 줄이기 위한 홍보와 지원 확대도 함께 추진하겠다"라고 말했다.